'Shared decision making' Of 'Zoek het lekker zelf uit'?

Na heel lang wachten (eerst op een afspraak, toen in de wachtkamer) was het dan eindelijk zover: mijn afspraak bij de cardioloog. Zoals ik vorige keer al schreef, vond ik het erg spannend. Wat zou hij gaan zeggen? Het lange wachten in de wachtkamer had de zenuwen er niet minder op gemaakt. Ik mocht kort (heel kort) mijn verhaal doen. De diagnose was al snel gesteld: ik leed aan aanvalsgewijze hartritmestoornissen. Volgens de arts konden de aanvallen geen kwaad. Dat ik erg beperkt werd in mijn doen en laten, leek niet bij hem binnen te komen. Ik had echt veel last ervan. Zodra ik ’s avonds rustig ging zitten, sloeg mijn hart op hol. Dan had ik uren achter elkaar een hartslag van rond de honderdtachtig slagen per minuut. Ik voelde me alsof ik topsport geleverd had, maar dan zonder te sporten. Ik sliep slecht erdoor, waardoor ik overdag ook weer moeite had met functioneren op mijn werk. Kortom, voor mijn gevoel kon het zo niet doorgaan. De kans om dit goed te vertellen, kreeg ik niet. Om een aanval te onderdrukken, kon ik medicatie krijgen. Voor mij was dat nogal wat. Ik was tweeëndertig jaar en moest al medicijnen gaan gebruiken voor mijn hart. Dat kwam wel even binnen bij me. Ik benoemde dit ook zo tegen de arts. Zijn antwoord was: ‘Dan neem je ze toch niet’.

Dat was dus de uitleg die ik kreeg: ‘Het kan geen kwaad. Je kunt medicatie ervoor nemen, of niet’. Met die boodschap werd ik naar huis gestuurd. Ik was nogal overrompeld. Ik had niet de tegenwoordigheid van geest om door te vragen. Ik was nog net alert genoeg om op te schrijven wat ik waarschijnlijk had: paroxysmaal atriumfibrilleren. Eenmaal thuis begon het gesprek pas tot me door te dringen: ik voelde me niet gehoord, niet serieus genomen en niet goed geïnformeerd over de aandoening en de behandelmogelijkheden.

In die tijd, zo’n tien jaar geleden, was de term ‘shared decision making’, ofwel ‘samen beslissen’ nog niet algemeen bekend binnen de gezondheidszorg. Dit zijn de vier stappen die hierbij doorlopen worden (Bron: zorgvoorbeter.nl):

Stap 1: Keuze: Er is iets te kiezen. De zorgverlener informeert de cliënt dat er een beslissing genomen moet worden en dat de mening en de persoonlijke situatie van de cliënt daarin belangrijk is.

Er werd mij eigenlijk geen uitleg gegeven over wat ik precies had en welke behandelmogelijkheden hiervoor bestonden.

Stap 2: Opties uitleggen: Wat zijn de opties? De zorgverlener bespreekt de opties en de voor- en nadelen van elke optie (inclusief de mogelijkheid om niets te doen).

De enige behandeloptie die met mij besproken werd, was het nemen van medicatie om een aanval te onderdrukken. Andere opties werden niet benoemd.

Het voordeel van de behandeling met de voorgestelde medicijnen was dat ik dan een aanval kon onderdrukken en dan dus hopelijk beter kon functioneren.

Ik gaf als nadeel aan dat ik mezelf erg jong vond om medicatie voor mijn hart te nemen. Hierop kreeg ik dus alleen als antwoord dat ik ze dan toch gewoon niet nam. De risico’s van het niet innemen van de medicatie werden niet besproken. Deze bleken er wel degelijk te zijn achteraf gezien.

Stap 3: Voorkeuren bespreken van de cliënt: De zorgverlener en de cliënt bespreken de voorkeuren van de cliënt en de zorgverlener ondersteunt de cliënt in het wikken en wegen.

Hier was al helemaal geen sprake van.

Stap 4: Patiënt en zorgprofessional komen gezamenlijk tot een besluit en/of maken vervolgafspraken.

Ik had niet het gevoel dat er ook maar iets gezamenlijk gebeurde, het was behoorlijk eenrichtingsverkeer.

Als deze stappen wel goed doorlopen waren, was ik met een heel ander gevoel naar buiten gegaan. Nu had het ertoe geleid dat ik heel lang niet meer naar de cardioloog gegaan ben. Voor mijn gevoel had dat toch geen zin. Mijn klachten werden echter niet minder, eerder meer.